BİRMİNGHAM- PKU Aile Derneği, ESPKU 2023’te PKU hikayesinin başladığı yerde, Birmingham’da Sheila Jones Ödülü’nün sahibi oldu. İngiltere Birmingham’da Fenilketonüri’nin ilk kez tanımlandığı hastadan ismini alan ve her yıl PKU ve amino asit metabolizma bozuklukları ile yaşayan bireyler için sivil toplumda öncülük eden bireylere verilen Sheila Jones İnsani Ödülü, bu yıl PKU Aile Derneği’ne verildi.
34 ülkeden yaklaşık 41 ulusal ve bölgesel derneğin aynı şemsiye altında toplandığı European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU) tarafından 2017 yılında başlatılan ‘’Sheila Jones Ödülü’’ sadece hasta savunucularına ve liderlik yaptıkları hasta derneklerine verilen bir ödül.
Sheila Jones, PKU tedavisi ile tanışan ve dünyada yenidoğan tarama programının başlamasına vesile olan diyet denemelerinin yapıldığı ilk çocuk. Ödülün hikayesi ise burada, yani Birmingham’da başlıyor.
Sheila’nın anısına verilen bu ödül, Birmingham Çocuk Hastanesi Metabolizma Ekibi ve E.S.PKU Board üyeleri tarafından, oylama sonucu ile belirleniyor ve ülkesinde insanlık ve yaşam hakkı kapsamında tedavi ve haklar için mücadele gösteren kurumun liderine veriliyor.
Bu senenin ödülü, PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay’a
Deniz Yılmaz Atakay, ödül töreninde ’’Sheila Jones bu anahtarla Birmingham’da PKU’lu çocuklarımızın diyetle tedavi olma şanslarının ve yenidoğan taramasının kapılarını açtı, kızım Lal ise Türkiye’de sosyal yaşamın ve bu birlikteliğin kapısını açmış oldu. Biyolojik olarak bir kızım, bir çocuğum var ancak kalbimde on binlercesi bulunuyor.’’ sözleri ile duygularını en iyi bu şekilde açıklayabileceğini belirtti.
Ödüllerin itici bir güç oluşturduğunu ve olumlu bir motivasyon sağladığını belirten Deniz Yılmaz Atakay, Sheila Jones Ödülü ile ilgili olarak duygu ve düşüncelerini ’’Hayatlarımız oldukça zor ve mücadeleli. En büyük güç kaynaklarımız çocuklarımız. Onların yaşam kaliteleri ve hakları için her zaman ayakta kalmak ve çabalamak zorundayız. Şahsım ve PKU Aile Derneği olarak, ülkemizde de aldığımız pek çok ödül var, ancak Avrupa'dan böyle anlamlı ve insani bir ödülün tarafımıza verilmesi, büyük bir gurur ve de prestij.
Avrupa derneklerinin gözünde, doğru adımlar attığımızın fark edilmesi ve desteklendiğimizi bilmek güzel bir duygu, hepimizi mutlu etti tabii. Olimpiyat Meşalemizden sonra, bir kez daha ülkemiz adına gurur duyduk diyebilirim. Çünkü bizler, amatör ve gönüllü kişileriz. Ancak gönüllülerimiz dahil, yıllar içinde hepimiz profesyonel düzeyde düşünebilen, alanında deneyim kazanmış kişilere dönüştük. Yıllar önce çıktığımız bu yol, hepimizi eğitti, büyüttü, uzmanlaştırdı. Bu güzel amaçların taçlandırılması, hepimiz ve ülkemiz açısından gurur verici.’’ şeklinde ifade etti.
Bu ödülün insani bir ödül olduğunu vurgulayan Atakay, Sheila Jones Ödülü’nün kendisine ve doğal olarak PKU Aile Derneği’ne verilmesine yönelik süreci ise şu şekilde açıkladı:
‘’Bu süreç aslında sizin ailelere verdiğiniz destek, sunduğunuz imkan ve yapmaya çalıştığınız savunuculukla ilgili. Çünkü, kendi hayatınız için değil, başka hayatlar için emek veriyor ve bir başka yaşam hakkı için otoritenin karşısına çıkıyorsunuz. İlave olarak Türkiye’deki eğitim ve ekonomik gücün de yetersiz olduğunu dikkate alırsak, yolumuz daha da yokuşlanıyor ve zaman uzuyor. Ayrıca 6 Şubat’ta ülke olarak çok ağır bir yıkım süreci yaşadık. PKU Aile Derneği olarak, bir damla göz yaşı dökmeden 5 gün gibi kısa bir sürede bazı kural ihlalleri yaşamayı göz önüne alacak şekilde inisiyatif kullandık ve deprem bölgesindeki ailelerimize tedavi destekleri ve düşük proteinli gıdalar götürdük. Bunu yaparken de hem bakanlık hem de hekim cephesinde elbette ki adım adım bildirimlerimizi yaptık.
Ödülümüzün bence en etkili sebebi, doğal afet süreçleri de dahil olmak üzere, şartlar ne olursa olsun ailelere destek olmamız, hızlı karar vermemiz ve çabuk harekete geçebilmemiz. Doğru strateji uygulamak, herkesin görevine ve alanına hakim olması, kimsenin kimseye müdahalede bulunmaması, birbirimize duyduğumuz güven, zamanında, hatta hızlı koordinasyon, aramızda kurduğumuz açık ve net iletişim... Tüm bunlar sanırım bize ödülü getiren ana faktörler, değerler oldu.’’
Böylesine değerli bir ödülü Cumhuriyetimizin 100. yılında sahip olmanın da ayrıca gururunu yaşadığının altını çizen Atakay, konuşmasını şu şekilde sonlandırdı:
‘’Biz Atamızın yolunda, açtığı yolda ilerlemeye küçük yaşta and içmişiz. İyilik yapmak ve yaşadığımız dünyayı daha güzel ve haklı bir yaşam alanına çevirmek için, insanların pek de girmek istemediği, duymayı tercih etmediği özel beslenme gerektiren nadir hayatlar için çaba sarf ediyoruz. Var olmayanı var etmek, görülmeyeni göstermek ve iyileştirmeyi, yapılandırmayı hedefliyoruz.
Sivil toplum ve özellikle hasta dernekleri, ülkeleri medeni seviyeye taşıma noktasında önemli bir rol oynadığından, gelişmekte olan ülkemiz için de verdiğimiz emek ve amaç oldukça kıymetli. Biz bu uğurda çocuklarımız ve geleceğimiz adına yol almaya, yaşam kalitelerini yükseltmeye devam edeceğiz. Çünkü biliyoruz ki geleceğimiz, bugün ne yaptığımıza bağlı!’’
PKU Aile Derneği Hakkında
2005 yılında kurulmuş ulusal ve uluslararası platformlarda faaliyet gösteren PKU Aile Derneği, kâr amacı gütmeyen bir hasta derneğidir. Düşük proteinli beslenen bireylerin sosyal yaşama daha etkin katılmalarını sağlamak, hak temelli savunuculuk yapmak, düşük proteinli ürün yelpazesinin daha geniş alanlarda olmasını sağlamak amacıyla kurulmuştur. PKU Aile Derneği, sosyal projelerle toplumsal farkındalık yaratmaya çalışmakta ve ilgili kurumlarla işbirliği içinde hak ve savunuculuk temelli faaliyetlerini yürütmektedir.