KAPADOKYA- Bir hastalık düşünün ki çocuk yaşlarda başlıyor, önce geceleri görmekte zorlanıyor, ardından 30 yaşına gelmeden kör oluyorsunuz. Altı kişilik Kanadalı aile, genetik hastalıktan muzdarip olduklarını öğrenince yollara düştü ve Türkiye'de ayak basmadık yer bırakmadı.
Retinitis pigmentosa adındaki hastalığın adını daha önce duymamuş olabilirsiniz. Çünkü ortalama 5 bin kişiden birinde görülen, çok da yaygın olmayan bir hastalık. Ancak altı kişilik bir aile olan Lemay Ailesi için çok fazla şey ifade ediyor.
Evin en büyük çocuğu olan Mia Lemay-Pelletier, 2018 yılında güneş battıktan sonra akşam saatlerinde görmede zorluk yaşamaya başladı. Bunun üzerine doktora gidip muayene oldu ve görmesine engel olan şeyin, retinis pigmentosa olduğunu öğrendi. Ertesi yıl erkek kardeşler Colin ve Laurent'e de aynı hastalık teşhisi kondu.
Retinis pigmentosa, gözün ışığa duyarlı kısmı olan retinadaki hücrelerin parçalanmaya başladığı nadir bir genetik durumdur. Semptomları normalde ilk olarak çocuklukta, geceleri görme sorunlarıyla ortaya çıkar ve görme, periferik veya merkezi görmelerini kullanan hastalarla zamanla kötüleşir. Hastalığın tedavisi yoktur ve bazı durumlarda hastalar 30'lu yaşlarında kör olur.
Quebec'te yaşayan altı kişilik Kanadalı ailenin, finans alanında çalışan annesi Edith Lemay, hastalıkla ilgili detayları öğrendikten sonra bir karar aldı. Çocuklarının daimi karanlığa mahkum olmasını istemiyordu ve bu genetik hastalık nedeniyle görme yetilerini kaybetmeden önce bir yıl boyunca dünya çapında bir yolculuğa çıkma kararı aldı.
Aile, şu ana kadar aralarında Namibya, Zambiya, Tanzanya, Moğolistan ve Türkiye'nin de olduğu pek çok ülkeyi ziyaret etti. Mart ayında yola çıkan aile, kendilerine belirli bir rota çizmedi. Dünya turlarına ilk olarak 2020'de Rusya ve Çin arasındaki bir gezi ile başlamayı planlamışlardı, ancak bu planları, koronavirüs pandemisi nedeniyle suya düştü.
12 yaşındaki kızı ile yedi ve beş yaşındaki oğulları nadir görülen genetik hastalığa yakalanan anne Lemay, çocuklarına zengin hatıralar bırakmanın yanı sıra, yolculuk boyunca çocuklarına, hayatları ne kadar zor olursa olsun, evlerinde akan su olduğu ve okula gidebildikleri için şanslı olduklarını göstermek istediğini söyledi.
Gezileri sosyal medyadan aktaran aile, çocukların bir arada olmasının harika olduğunu söylese de, 7/24 onlarla birlikte olmanın zor yanları olduğunu da kabul etti. Çocuklardan en küçüğü şimdiden bir 'soru bombasına' dönüştü.
Anne Lemay ve baba Sebastien Pelletier, uzmanlarının çocuklar için 'görsel anıları' en üst düzeye çıkarmaları gerektiğini önermesi üzerine dünya turu fikrine sıcak bakmaya başladıklarını aktardı. CNN ile yaptığı röportajda Lemay, "Mia'ya kitapta bir fil resmi göstermeyeceğim, onu gerçek bir fil görmeye götüreceğim" diye düşündüğünü anlattı ve ekledi:
Ve onun görsel hafızasını yapabileceğim en iyi, en güzel görüntülerle dolduracağım. Teşhis konmasıyla birlikte durumun acil olduğunu ve elimizi çabuk tutmamuz gerektiğini anladık. Evde yapılacak harika şeyler var ama seyahat etmekten daha iyi bir şey yok.
2020'de pandemi nedeniyle erteledikleri seyahatin ardından ertesi yıl, kısıtlamalar hafifledikçe Temmuz ayında doğu Kanada çevresinde seyahate çıktılar. Takvim yaprakları 2022'nin Mart ayını gösterdiğinde ise nihayet büyük plan yürürlüpe kondu ve Namibya'dan başlayarak bir yıl sürecek gezilerine başladılar. Geçen hafta Moğolistan'dan Endonezya'ya gittiler ve en az altı ay daha Quebec'e dönme planları yok. Türkiye'de pek çok şehri gezen aile, sosyal medya hesaplarından pek çok fotoğraf paylaşarak gezilerini belgeledi.
Mia'nın ata binmek istediğini söylemesinden Laurent'in bir deve üzerinde meyve suyu içmek istediğini söylemesine kadar, denemek istedikleri aktivitelerin tamamını listeliyor ve hayata geçiriyorlar.
Bazen çocuklar hastalıklarıyla ilgili konuşmak istiyor ve sorular soruyor. Mia durumu yedi yaşından beri biliyor, en küçüğü ise daha yakın zamanda öğrendi. Leo için ise her zaman 'hayatın gerçeklerinden biri' oldu.
Küçüğüm bana, 'Anne, kör olmak ne demek? Araba kullanabilecek miyim?' diye sordu. Henüz beş yaşında ama yavaş yavaş ne olduğunu anlıyor. Onun için normal bir konuşmaydı ama benim için yürek parçalayıcıydı.
ABD'deki Ulusal Göz Enstitüsü, retinis pigmentosa'nın, doğuştan gelen ve görme hücrelerinin bozulmasına neden olan genetik tarafından tetiklenen bir grup nadir göz hastalığı olduğu açıklamasını yapıyor.
Hastalığa dair ilk uyarı işaretleri normalde çocuklukta ve çzellikle geceleri görmekte zorlanmaya başladıklarında ve bir şeylere çarptığında ortaya çıkıyor. Ancak zamanla görüş, yavaş yavaş bozuluyor.
Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanından yapılan bir araştırma, hastalığa yakalananlardan bazılarının 30'lu yaşlarında 'neredeyse kör' hale geldiğini söylüyor. Şu anda hastalık için tedavi yok, ancak uzmanlar görmeyi iyileştirmek için yardımcı ve eğitim programlarının kullanılmasının yardımcı olabileceğini ifade ediyor.