HASTALIK KÖR ETMEDEN ÖNCE DÜNYAYI GEZİYORLAR
Altı kişilik Kanadalı aile, genetik hastalıktan muzdarip olduklarını öğrenince yollara düştü ve Türkiye'de ayak basmadık yer bırakmadı.
27 Eylül 2022 Salı 11:46
KAPADOKYA- Bir hastalık düşünün ki çocuk yaşlarda başlıyor, önce geceleri görmekte zorlanıyor, ardından 30 yaşına gelmeden kör oluyorsunuz. Altı kişilik Kanadalı aile, genetik hastalıktan muzdarip olduklarını öğrenince yollara düştü ve Türkiye'de ayak basmadık yer bırakmadı.
Retinitis pigmentosa adındaki hastalığın adını daha önce duymamuş olabilirsiniz. Çünkü ortalama 5 bin kişiden birinde görülen, çok da yaygın olmayan bir hastalık. Ancak altı kişilik bir aile olan Lemay Ailesi için çok fazla şey ifade ediyor.
AKŞAM SAATLERİNDE GÖREMEMEYE BAŞLADI
Evin en büyük çocuğu olan Mia Lemay-Pelletier, 2018 yılında güneş battıktan sonra akşam saatlerinde görmede zorluk yaşamaya başladı. Bunun üzerine doktora gidip muayene oldu ve görmesine engel olan şeyin, retinis pigmentosa olduğunu öğrendi. Ertesi yıl erkek kardeşler Colin ve Laurent'e de aynı hastalık teşhisi kondu.
Retinis pigmentosa, gözün ışığa duyarlı kısmı olan retinadaki hücrelerin parçalanmaya başladığı nadir bir genetik durumdur. Semptomları normalde ilk olarak çocuklukta, geceleri görme sorunlarıyla ortaya çıkar ve görme, periferik veya merkezi görmelerini kullanan hastalarla zamanla kötüleşir. Hastalığın tedavisi yoktur ve bazı durumlarda hastalar 30'lu yaşlarında kör olur.
BİR YILLIK DÜNYA TURU
Quebec'te yaşayan altı kişilik Kanadalı ailenin, finans alanında çalışan annesi Edith Lemay, hastalıkla ilgili detayları öğrendikten sonra bir karar aldı. Çocuklarının daimi karanlığa mahkum olmasını istemiyordu ve bu genetik hastalık nedeniyle görme yetilerini kaybetmeden önce bir yıl boyunca dünya çapında bir yolculuğa çıkma kararı aldı.
Aile, şu ana kadar aralarında Namibya, Zambiya, Tanzanya, Moğolistan ve Türkiye'nin de olduğu pek çok ülkeyi ziyaret etti. Mart ayında yola çıkan aile, kendilerine belirli bir rota çizmedi. Dünya turlarına ilk olarak 2020'de Rusya ve Çin arasındaki bir gezi ile başlamayı planlamışlardı, ancak bu planları, koronavirüs pandemisi nedeniyle suya düştü.
"KİTAPLARDAN FOTOĞRAFLAR YERİNE GERÇEĞİNİ GÖSTERECEĞİM"
12 yaşındaki kızı ile yedi ve beş yaşındaki oğulları nadir görülen genetik hastalığa yakalanan anne Lemay, çocuklarına zengin hatıralar bırakmanın yanı sıra, yolculuk boyunca çocuklarına, hayatları ne kadar zor olursa olsun, evlerinde akan su olduğu ve okula gidebildikleri için şanslı olduklarını göstermek istediğini söyledi.
Gezileri sosyal medyadan aktaran aile, çocukların bir arada olmasının harika olduğunu söylese de, 7/24 onlarla birlikte olmanın zor yanları olduğunu da kabul etti. Çocuklardan en küçüğü şimdiden bir 'soru bombasına' dönüştü.
Anne Lemay ve baba Sebastien Pelletier, uzmanlarının çocuklar için 'görsel anıları' en üst düzeye çıkarmaları gerektiğini önermesi üzerine dünya turu fikrine sıcak bakmaya başladıklarını aktardı. CNN ile yaptığı röportajda Lemay, "Mia'ya kitapta bir fil resmi göstermeyeceğim, onu gerçek bir fil görmeye götüreceğim" diye düşündüğünü anlattı ve ekledi:
Ve onun görsel hafızasını yapabileceğim en iyi, en güzel görüntülerle dolduracağım. Teşhis konmasıyla birlikte durumun acil olduğunu ve elimizi çabuk tutmamuz gerektiğini anladık. Evde yapılacak harika şeyler var ama seyahat etmekten daha iyi bir şey yok.
KAPADOKYA, KARS, ANTALYA...
2020'de pandemi nedeniyle erteledikleri seyahatin ardından ertesi yıl, kısıtlamalar hafifledikçe Temmuz ayında doğu Kanada çevresinde seyahate çıktılar. Takvim yaprakları 2022'nin Mart ayını gösterdiğinde ise nihayet büyük plan yürürlüpe kondu ve Namibya'dan başlayarak bir yıl sürecek gezilerine başladılar. Geçen hafta Moğolistan'dan Endonezya'ya gittiler ve en az altı ay daha Quebec'e dönme planları yok. Türkiye'de pek çok şehri gezen aile, sosyal medya hesaplarından pek çok fotoğraf paylaşarak gezilerini belgeledi.
Mia'nın ata binmek istediğini söylemesinden Laurent'in bir deve üzerinde meyve suyu içmek istediğini söylemesine kadar, denemek istedikleri aktivitelerin tamamını listeliyor ve hayata geçiriyorlar.
Bazen çocuklar hastalıklarıyla ilgili konuşmak istiyor ve sorular soruyor. Mia durumu yedi yaşından beri biliyor, en küçüğü ise daha yakın zamanda öğrendi. Leo için ise her zaman 'hayatın gerçeklerinden biri' oldu.
Lemay çocuklardan biriyle yaptığı acı verici konuşmayı şu şekilde anlattı:
Küçüğüm bana, 'Anne, kör olmak ne demek? Araba kullanabilecek miyim?' diye sordu. Henüz beş yaşında ama yavaş yavaş ne olduğunu anlıyor. Onun için normal bir konuşmaydı ama benim için yürek parçalayıcıydı.
ABD'deki Ulusal Göz Enstitüsü, retinis pigmentosa'nın, doğuştan gelen ve görme hücrelerinin bozulmasına neden olan genetik tarafından tetiklenen bir grup nadir göz hastalığı olduğu açıklamasını yapıyor.
Hastalığa dair ilk uyarı işaretleri normalde çocuklukta ve çzellikle geceleri görmekte zorlanmaya başladıklarında ve bir şeylere çarptığında ortaya çıkıyor. Ancak zamanla görüş, yavaş yavaş bozuluyor.
Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanından yapılan bir araştırma, hastalığa yakalananlardan bazılarının 30'lu yaşlarında 'neredeyse kör' hale geldiğini söylüyor. Şu anda hastalık için tedavi yok, ancak uzmanlar görmeyi iyileştirmek için yardımcı ve eğitim programlarının kullanılmasının yardımcı olabileceğini ifade ediyor.
- WTM 2024, Londra’ya 200 milyon Sterlin kazandırıyorExcel London'da (5-7 Kasım) düzenlenecek olan World Travel Market’in 44’cü etkinliğine 40.000'den fazla seyahat profesyoneli katılacak .04 Kasım 2024 Pazartesi 19:00MICE
- ABD’de yarın seçim var: Trump’la Harris kafa kafayaAmerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) yarınki başkanlık seçimlerine saatler kala Demokrat Parti’nin adayı Kamala Harris’le Cumhuriyetçi Parti’nin adayı Donald Trump yüzde 48,5’la aynı oranda oya sahip görünüyor.04 Kasım 2024 Pazartesi 18:17GÜNDEM
- Avrupa'nın en iyi, farklı altı kış dağ tatili yeriThe Guardian gazetesi yazarları Laura Coffey, Kerry Walker, Mary Novakovich , Emma Thomson , Mike MacEacheran en iyi altı kış dağ tatili yerini gezdi ve yazdı.04 Kasım 2024 Pazartesi 16:00TURİZM
- Araba kiralamada sürücüleri en çok korkutan ülkelerAraştırmaya göre Hindistan, “yolları otomobillerden motosikletlere, rikşalardan hatta hayvanlara kadar her şeyin paylaştığı öngörülemeyen trafik koşullarıyla” tanınıyor.04 Kasım 2024 Pazartesi 15:00ULAŞTIRMA
- 2025′te seyahat davranışlarında büyük değişim geliyorExpedia ve Booking.com’un trend raporları, tatilcilerin daha az bilinen ve çok daha az kalabalık olan yerlere daha sakin seyahatler yapmayı tercih ettiğini gösteriyor.04 Kasım 2024 Pazartesi 14:00TURİZM
- Yeniden değerleme oranı yüzde 43.93 oldu.Yeni pasaport, kimlik, sürücü belgesi, yurt dışı çıkış harcı, IMEI kayıt ücreti, trafik cezaları, MTV fiyatları yeniden değerleme ile arttı.,04 Kasım 2024 Pazartesi 13:00GÜNDEM
- Rize’de ‘Atmaca Güzellik ve Beceri Yarışması’ düzenlendiRize'nin Ardeşen ilçesinde "5. Atmaca Güzellik ve Beceri" yarışması düzenlendi. Kırmızı, beyaz, siyah ve sarı kategorilerde 25 şahinin yer aldığı yarışmada, jüri kuşları tüy rengi ve baş yapısına göre değerlendirdi,04 Kasım 2024 Pazartesi 12:00MICE
- Keşke bütün yıl festival olsa Picasso da var Hanzala daBakan Ersoy ile Antalya’da sohbet ediyoruz: “2018 itibariyle turizmde yeni bir strateji devreye alındı. Bu stratejinin iki önemli konusu vardı, birincisi artık sadece nicelikle değil, niteliği de önceleyen projeler gerçekleştirmeye başladık.04 Kasım 2024 Pazartesi 11:00TURİZM
- Dünyanın geleceği Asya’dan doğuyorÖnümüzdeki 50 yıl ve daha uzun bir süre boyunca hükümetlerin ve işletmelerin kaderini belirleyecek olan daha az kesin, daha karmaşık bir güç dengesiyle karşı karşıyayız.04 Kasım 2024 Pazartesi 10:00GÜNDEM
- Küresel ticaretin en dinamik 14’üncü şehri İstanbulDünyanın insan kaynağı zengin 8’inci şehri İstanbul, Kearney Küresel Şehirler Endeksi’nde 6 basamak yükselerek 19’uncu oldu04 Kasım 2024 Pazartesi 09:00GÜNDEM
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2005 Türkiye Turizm
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.